Kako skrbiti o sebi i kako komunicirati sa članom obitelji s duševnim teškoćama?

Vrlo je teško skrbiti o teško bolesnom članu obitelji, neovisno o tome da li je riječ o narušenom fizičkom ili psihičkom zdravlju. Od obitelji to zahtjeva puno snage, ljubavi, razumijevanja, strpljenja, itd., što je povezano s naporom koji može izazvati osjećaje anksioznosti, nesigurnosti, ambivalencije, paralize, straha, srama, krivnje, bijesa…

Kako skrbiti o sebi i kako komunicirati sa članom obitelji s duševnim teškoćama?

Katja Božić, psihoterapeutkinja kognitivno-bihevioralne terapije

Kako obitelj skrbi o sebi?

Vrlo je teško skrbiti o teško bolesnom članu obitelji, neovisno o tome da li je riječ o narušenom fizičkom ili psihičkom zdravlju. Od obitelji to zahtjeva puno snage, ljubavi, razumijevanja, strpljenja, itd., što je povezano s naporom koji može izazvati osjećaje anksioznosti, nesigurnosti, ambivalencije, paralize, straha, srama, krivnje, bijesa i tuge. Takva opterećenja mogu dovesti do gubitka koncentracije i pamćenja, do depresije, preopterećenosti i umora. S druge strane, članovima obitelji koji skrbe o bolesniku potrebno je da se osjećaju dobro, da situaciju doživljavaju kao sigurnu, predvidivu i da znaju kako postupati. Riječju: da imaju osjećaj kontrole nad situacijom. Obratite pažnju na sljedeće:

  • Slabija koncentracija i pamćenje
  • Strah i bijes
  • Depresivno raspoloženje i manjak radosti ( volje za životom, školom, druženjem…)
  • Sram i osjećaj krivnje
  • Tuga
  • Preopterećenost i umo

Koncentracija, pamćenje

  • Zapišite informacije, kao npr.: ime osobe s kojom razgovarate, kako je uključena u liječenje člana obitelji, informacije za kontakt (telefon, adresa itd.);
  • Tražite informaciju napismeno;
  • Ne brinite se ako isto pitanje postavite više puta. Zdravstveno osoblje zna da članovi obitelji bolesnika zbog stresa ponekad imaju smanjenu koncentraciju;
  • Na primanje kod liječnika uvijek idite udvoje. Dvije osobe pamte bolje nego samo jedna :);
  • Zapišite što želite pitati liječnika
  • Pitajte sve što vas zanima. Nema glupih pitanja. Zapišite informacije koje vam trebaju
  • Smanjenje pamćenja i pažnje privremeno je stanje.

Strah i bijes

Neki od nas su jako emocionalno vezani za bolesnika te se njegovo psihičko stanje odražava na nama. Drugim riječima, kad bolesnik ima dobar dan, i nama je dan dobar. Kad mu je dan loš, i nama je loš.
Ti osjećaji usko su povezani sa strahom da gubite kontrolu nad situacijom. Zato je važno da tu vrstu emocija prihvatite, a ne da ih negirate. Obratite pažnju na sljedeće:

  • Vrtoglavica, drhtavica i utrnulost
  • Dugotrajan strah da će se dogoditi ono najgore
  • Ubrzan rad srca i kratki dah
  • Nemogućnost opuštanja
  • Napad panike
  • probavne smetnje, napadi vrućine i znojenja…

Depresivno raspoloženje i manjak radosti

Članovi obitelji mogu se osjećati tužno i prazno, što je uobičajena pojava. Budite oprezni ako ste dugotrajno potišteni i puni očaja - ti osjećaji mogu i kod vas prouzrokovati depresivne smetnje. Važno je da kontaktirate svog liječnika. Obratite pažnju na sljedeće:

  • Dugotrajna obeshrabrenost i tuga
  • Osjećaj neuspjeha
  • Okrivljavanje sebe i osjećaj krivnje
  • Plačljivost ili nemogućnost plakanja
  • Promjena apetita; jedete premalo ili previše
  • Razdražljivost
  • Manjak interesa za druženjem
  • Nedostatak energije
  • Pretjerana zabrinutost za osobno zdravlje
  • Manjak želje za seksom
  • Nedostatak sna
  • Razmišljanje o samoubojstvu

Sram i osjećaj krivnje

Ponekad osjećate krivnju jer mislite da ste mogli učiniti više za svog člana obitelji koji ima duševne smetnje. Ponekad poželite da imate više strpljenja, snage, da možete više izdržati ili da imate bolji pregled situacije. Možda sami sebi predbacujete da se niste dovoljno posvetili svojoj obitelji, bolje pratili članove obitelji u njihovu radu, više se radovali njihovim uspjesima, ili jednostavno da niste imali više kapaciteta baviti se aktivnostima koje vi volite.
Osjećaj srama također je uobičajen. Neki se srame jer povremeno imaju podvojene osjećaje prema bolesniku: vole ga beskrajno, ali istovremeno mogu biti ljuti i umorni od skrbi za njega. Netko se srami jer se osjeća slobodno/olakšano dok je član obitelji u bolnici.

  • Ako ste neprestano obuzeti osjećajem krivnje, razgovarajte s osobom od povjerenja.
  • Postavite osobu od povjerenja u svoju situaciju: Što biste joj savjetovali u takvoj situaciji?
  • Ako podijelite osjećaj srama, možete ga smanjiti . Potiskivanjem ga možete samo pojačati.

Tuga

Koliko je onih što tuguju, toliko je i načina tugovanja (norveška izreka). Svatko mora pronaći svoj tempo i način na koji će boriti s tugom. Život nikad više neće biti ono što je bio. Tuga nije proces s početkom i definiranim krajem. Gubitak voljene osobe, ili života kojemu smo se nadali nešto je čemu se mi sami moramo prilagoditi i s tim živjeti do kraja našeg života. Obratite pažnju na sljedeće:

  • Fizičke reakcije: bol, umor, neispavanost, povećana osjetljivost i smanjen imunitet
  • Emocionalne reakcije: ljutnja, krivnja, sram, čežnja, osjećaj olakšanja kad je član obitelji koji ima duševne smetnje hospitaliziran
  • Psihičke reakcije: problemi koncentracije, poteškoće s pamćenjem, sjećanja iz prošlosti, želja za smislom, kontrolom, sigurnošću
  • Reakcije u ponašanju: plač, nemir, pasivnost, povlačenje iz društva, upotreba sedativa
  • Promjene u odnosima s drugim osobama.

Preopterećenost i nedostatak energije/umor

Bolesnikovi bližnji preuzimaju na sebe veliki dio svakodnevnih zadataka. Možda se ne možete opustiti ni na trenutak. Možda niste u situaciji da predahnete jer ostali članovi obitelji i bolesnik zahtijevanju vašu punu pažnju i brigu. Podijelite dnevne zadatke s ostalim članovima obitelji. Kad smo preopterećeni, i mali zadatci koštaju puno energije. Zato je važno ravnomjerno rasporediti obveze na sve članove obitelji. Razmislite o sljedećem:

  • Bilo bi dobro napraviti popis zadataka.
  • Morate li sve te zadatke sami napraviti?
  • Možete li nekoga zamoliti za pomoć?
  • Je li bolesnik u stanju i sam nešto napraviti?

Iskustva članova obitelji

Iskustvo suživota s osobom koja ima duševne teškoće nešto je što bismo najrađe izbjegli. Međutim, u situaciji koju ne možemo promijeniti, možemo steći i neka pozitivna iskustva, kao npr. :

  • Lakše je razlučiti važno od manje važnog
  • Više se cijeni život
  • Poboljšani su odnosi između ostalih članova obitelji
  • Postajemo otvoreniji i govorimo o teškim stvarima u životu
  • Povećan je osjećaj empatije i brige za druge
  • Povećana je tolerancija i prihvaćanje različitosti
  • Spremniji smo sudjelovati u u volonterskom radu
  • Stječemo nova znanja i spoznaje.

SAVJETI

Svi smo različiti, a i potrebe se razlikuju od vremena do vremena. Ipak, općenito vrijedi:

  • Pokušajte steći pregled situacije
  • Stvorite navike/rutine
  • Popričajte s najbližima o onom što se događa
  • Mislite na svoje zdravlje (ostavite si vremena za vlastite interese i brigu o sebi)
  • Održavajte kontakt sa svojim prijateljima
  • Razgovarajte s obiteljskim liječnikom o svojoj situaciji kao člana obitelji
  • Razgovarajte s drugima koji imaju slična iskustva
  • Držite fokus na onome što ste uspjeli, a ne na neuspjehu

Pokušajte imati pregled situacije

Imati pregled situacije, daje osjećaj kontrole. Radi se o tome da imate pregled nad bolešću i nad liječenjem, da su ostale osobe/članovi obitelji zbrinuti, da znate što vi možete učiniti, a što ne.
Tražite informacije, skupljajte znanje, ne plašite se postavljati pitanja zdravstvenom osoblju. Nijedno pitanje nije glupo. Ako vam se učini da su odgovori zdravstvenog osoblja netočni, dajte im to do znanja.
Pitanja koja možete postaviti zdravstvenom osoblju:

  • Što mi možete reći o bolesti?
  • Kakva je prognoza bolesti?
  • Vrsta terapije?
  • Koga mogu kontaktirati kada nemam odgovor na pitanja?
  • Kako ja mogu pomoći? Kako obitelj može pomoći?
  • Gdje mogu naći informaciju o bolesti?
  • Tko još može pomoći?

Stvaranje dobrih navika/rutina

Dobre navike/rutine stvaraju predvidljivost te olakšavaju izvršavanje pojedinih obaveze. Također daju osjećaj sigurnosti ostalim članovima obitelji. Koje navike treba mijenjati? Koje navike treba stvarati? Kako jedete? Zaboravljate li jesti? Sjedite li ili stojite dok jedete? Jedete na brzinu? (Ako zaboravljate na uzimanje obroka, postavite alarm na mobitelu da vas podsjeti.) Kako spavate? Usnete li brzo? Budite li se često? Važno je ustati svaki dan u isto vrijeme. Razmislite o sljedećem:
Treba li vam dobra navika/ rutina za:

  • uzimanje obroka?
  • spavanje/san?
  • fizičke aktivnosti i izlazak na svježi zrak?
  • kućne poslove?
  • osobno vrijeme/ vrijeme samo za vas?
  • socijalne kontakte/druženje i stanku?

Razgovor s bližnjima o onomu što proživljavate

Uobičajeno je osjećati se usamljeno. Možda vam se čini da nitko ne razmišlja kao vi ili da se ne nalazi u sličnoj situaciji kao vi? Možda razmišljate drugačije nego ostali članovi obitelji? Možda se čak i plašite razgovarati s nekim da ne biste bili krivo shvaćeni ili da nekoga ne opteretite . Međutim, pomoći će vam ako podijelite teške misli s nekim. Teže nam je kad ih držimo za sebe. Razmislite:

  • Koje emocije i misli bi bilo dobro podijeliti s drugima?
  • Kako razgovarate s vašim bližnjima o onomu što doživljavate?
  • S kim možete razgovarati o vašim osobnim emocijama?
  • Postoji li netko u vašem društvu s kim biste voljeli imati bolji kontakt?
  • Postoji li netko tko će vas podržati u tom procesu ?

Briga za vlastito zdravlje

Vi ste sami sebi prioritet. Kad je vama dobro, dobro je i osobama i oko vas. Zato je važno brinuti se o sebi, barem malo, svaki dan. Dani ne bi smjeli biti ispunjeni samo obvezama, nego je važno imati i neke aktivnosti koje vam vraćaju energiju.

  • Postavite sebi cilj za tjedan, ne prezahtjevan. Što želite uraditi?
  • «Korak po korak» ! ( Izaberite neku laganu aktivnost koja vas najviše veseli.)
  • Unaprijed dogovorite druženja/ zajedničke aktivnosti.

Održavanje socijalnih kontakata

Kad nastupi dugotrajna bolest, mnogi gube vezu s prijateljima.
Društvo se smanji zato što se netko iz njega povuče ili mi kao članovi obitelji gubimo inicijativu i energiju za druženje.
Razmislite na koji način bi vam prijatelji/rodbina mogli pružiti najbolju podršku ? Možete npr. reći: “Danas ne bih razgovarala o bolesti dok se šetamo. Treba mi predah od svega.” Tako ste jasno rekli što vam tog trena treba. Drugima nije lako znati što nama treba; moramo biti konkretni. Razmislite o sljedećem:

  • Otiđite u kino s prijateljicom/prijateljem
  • Nađite se na kavi
  • Idite redovito u šetnju s prijateljicom/prijateljem
  • Idite na kupanje

Razmjena iskustava

Podijeliti iskustvo i znanje, daje osjećaj zajedništva, smisla i snage. Nitko ne zna što znači biti roditelj ili član obitelji teško bolesne osobe, dok to i sam ne doživi. Moći dijeliti svoje emocije i misli s nekim tko vas razumije, mnogo znači. Ne trebate objašnjavati na dugo i široko. Imate i svoj interni humor. Dobro je pomoći drugima, ali dobro je i primiti pomoć.

Fokus na uspjehu/neuspjehu

Kad mislite na protekli dan, sjetite se onoga što ste napravili. NE onoga što niste, već samo onoga što jeste. Najčešće mislimo da smo tribali učiniti više, biti bolja podrška, biti više uz bolesnog, više uz ostale članove obitelji…, ali važno je imati fokus na makar jednoj pozitivnoj stvari koju smo uspjeli učiniti taj dan. Završite dan misleći na tu pozitivnu stvar.
Dok ležite u krevetu, prije nego što usnete , prisjetite se što ste sve uradili tijekom dana, za sebe ili za nekog drugog:

  • Jeste li skuhali ručak za svoju obitelj?
  • Jeste li u toku dana s nekim razgovarali?
  • Jeste li izašli vani?
  • Jeste li uspjeli ignorirati neki bolni/negativni komentar?
  • Jeste li uradili nešto što vas veseli?

Tehnike samopomoći

Što upravlja vašim danom? Koliki dio dana provodite brinući se o stvarima na koje ne možete utjecati? Potrebno je da stavite fokus na sebe i na ono što je za vas kao člana obitelji zahtjevno. Radi se o tome da budete svjesni svojih misli i čina, tako da osjećate da imate kontrolu. Možda vam mogu pomoći sljedeće tehnike samopomoći:

  • 15 min za brige
  • Ladica za brige
  • Vježbe disanja (mindfullnes)

15 minuta za brige

Uzmite list papira i olovku i napišite sve o čemu razmišljate, od velikih stvari do sitnica.
Tih 15 minuta možete koristiti i tako da napišete 5 razloga zašto mislite da bi se nešto što vas zabrinjava moglo dogoditi i 5 razloga zašto mislite da se to neće dogoditi. Činite to redovito svaki dan. Ako se te vaše brige pojavljuju u neko drugo doba dana, recite sami sebi: Čujem vas, ali ću o tome razmišljati kad budem imala svojih 15 minuta za brige. Zapišite ih, ako se bojite da ćete ih zaboraviti.
Takve misli i brige česte su i to je sasvim u redu. Ali, ne trošite vrijeme na njih, već ponovite sebi da ćete o njima razmisliti kasnije. Važno je prihvatiti da su misli tu, ali ne treba ih pratiti dokraja ako nas uznemiruju. U početku nije jednostavno stvoriti rutinu/naviku da sjednete na određeno mjesto, u određeni dan i sat i da pišete o svojim brigama. To je stvar vježbe. Ali, ako se potrudite da tih 15 minuta postanu vaš prioritet, iscrpljujuće misli se neće više toliko vrtjeti po glavi.

Ladica za brige

S kojim brigama možemo nešto učiniti, a koje mogu čekati? Razvrstavanje misli i briga smanjuje stres, oslobađa energiju i pomaže nam da odlučimo što činiti i kada (razvrstati u ladicu: što možemo danas napraviti, što mora čekati, za što trebamo potražiti pomoć, što ne možemo mijenjati, tj. moramo prihvatiti).

Vježbe disanja (mindfullnes)

Mindfullnes nam daje male stanke u toku dana. Znanstveno je dokazano da vježbe disanja pomažu. Dajemo primjer vježbe Disanje 4x4: Sjednite ili legnite u ugodan položaj. Stavite ruke na trbuh tako da osjetite da se ruke podignu kad udišete i spuste kad izdišete. To je mali znak da ste uspjeli duboko udahnuti, tj da ne dišete površinski. Zamislite na lik kvadrata. Prilikom disanja pratite stranice kvadrata. Počnite na jednom vrhu i dok udišete brojite do 4 prateći tu stranicu kvadrata, zatim prateći sljedeću stranicu zadržite dah brojeći do 4. Dok izdišete pratite sljedeću stranicu brojeći do 4. Na posljednjoj stranici kvadrata zadržite dah brojeći do 4. Vježbu ponovite 4 puta.
Uobičajeno je da smo mislima često u prošlosti ili u budućnosti. Kako bismo se usredotočili na sadašnji trenutak i na konkretno okruženje, korisno je npr. za vrijeme šetnje brojati automobile, stabla, ili sam sebi opisivati što upravo vidimo. Na taj način možemo postići mali predah u zabrinutim mislima.

Kako obitelj komunicira sa svojim članom s duševnim teškoćama?

Komunikacija:

  • Ostavite si vremena za kratke, ali češće razgovore.
  • Ne razgovarajte ako ste preuzbuđeni, tužni ili ljutiti.
  • Jako je važno da bolesnik može reći što i kako se osjeća. Radije slušajte nego da odmah dajete savjete ili protuargumente.
  • Opišite konkretne događaje/ situacije, umjesto da govorite općenito. Budite konkretni. Recite npr. da ste primijetili promjenu u ponašanju i da vas to brine.
  • Govorite više o svojim emocijama, brigama I potrebama nego o pretpostavkama. Kad razgovarate o nekom problemu koristite riječ JA. Tražite povratnu informaciju od bolesnika. Pitajte kako želi da se vi ponašate u određenoj situaciji.
  • Govorite smireno i s jasnom porukom. Izbjegavajte prekide, postavljajte kratka pitanja.
  • Izbjegavajte govoriti što vi mislite da dotična osoba/bolesnik misli. Radije pitajte.
  • Postavite pitanje tako da se rješenje da naslutiti, npr. “Što ti je pomoglo ili što si učinio/la da se osjećaš bolje kad ti je prije bilo teško?” ili “Kada bi ti odlučivao/la, kako bi izgledala neka dobra situacija? Kako doći do nje?”
  • Ako budete odbijeni, ne brinite se. U dijeljenju vaših misli i vaše zabrinutosti leži mnogo ljubavi i brige. Bolesnik će možda nakon nekog vremena biti u stanju razgovarati s vama.
  • Završite razgovor tako da dobijete informaciju kako je razgovor protekao. Što je bilo dobro, a što ste mogli drugačije učiniti/reći?

Ponekad u komunikaciji dođe do sukoba. Evo nekih savjeta koji bi mogli pomoći:

  • Kad se situacija smirila, mirno sjednite i porazgovarajte o tome sto se dogodilo. Što ste naučili iz ovakvog razgovora i kako idući put spriječiti sukob?
  • Dobro bi bilo da imate unaprijed zakazane razgovore u kojima ćete govoriti o problemima i o rješenjima, tako da ne govorite isključivo o problemima.
  • Važno je da zapamtite je da dobro komunicirati znači biti i dobar slušač.
  • Precizirajte da želite razgovor jer želite da svima bude dobro. Budite iskreni i otvoreni, ne vršite nikakav pritisak za razgovor.
  • Recite da se bojite da ne kažete nešto što će ga /ju povrijediti, da ste zabrinuti i preplašeni. Obratite pažnju na to kako je bolesnik shvatio vašu iskrenost.
  • Može se dogoditi da budete odbijeni. Ne brinite se. Ipak ste osobi uspjeli reći da je volite i da se brinete.

U početku je normalno da smanjimo očekivanja kod bolesnika. Važno je znati da ponašanje koje doživljavate kao problematično može biti simptom bolesti, a ne znak promjene osobnosti. I bolesnik ima potrebu da ponekad bude sam.
Da bi bolesnik nastavio živjeti što normalnije, potrebno je da i vi donosite odluke koje su dobre za vas. Bilo bi dobro da ste u stanju postaviti granice kad god je to moguće i da nastavite očekivati od bolesnika da izvršava neke svoje manje dnevne obaveze.
Bolesnom članu obitelji također je bolno vidjeti da ostali članovi pate, da su izmoreni i tužni. Zato je važno da vi kao član obitelji nastojite da i bolesni član pridonosi obitelji, a ne da isključivo prima skrb i pažnju.

  • Razmislite: Kako je bolest utjecala na odnose između članova obitelji?
  • Koje ste sve dnevne obaveze preuzeli od bolesnog člana?
  • Jeste li razgovarali o tome kako danas organizirati svoju svakodnevicu i kako želite da ona izgleda u budućnosti?
  • Koje dnevne obaveze želite da bolesnik ponovno preuzme?
  • Kako možete pomoći bolesnom članu pri izvršavanju obaveza? Ili se trebate držati po strani?

SAVJETI

  • Zapazite kad se bolesnik trudi
  • Postavite zahtjeve, ali ne previsoke
  • Postavite ograničenja/ granice za neprihvatljivo ponašanje
  • Pokušajte uraditi nešto zajedno, nešto što se ne tiče ni bolesti, ni liječenja.
    Budite pozitivni i obratite pažnju na bolesnikovo zalaganje i trud, čak i ako rezultat nije onakav kakav želimo. Ustati iz kreveta, prošetati se, otići na trening, otići na terapiju, vježbati se u razvrstavanju misli i emocija, kretati se u društvu, sve je to za bolesnu osobu težak i zahtjevan posao, kako fizički tako i psihički. Priznajte to i jasno izrazite/recite da ste ponosni.
    Pretjerana zaštita ne pomaže osobi da stekne iskustvo svladavanja zadatka. Ako dopuštamo nepoštivanje dogovora i neizvršavanje manjih obveza, ne podupiremo rast osobnog samopoštovanja bolesnog člana.
    Važno je razgovarati i dogovoriti se s bolesnikom o tome koje su njegove obveze, kao i o tome što želite zajednički raditi.
    Neki su članovi obitelji ponekad izloženi nasilnom ponašanju bolesnika (verbalno, fizički, uništavanju stvari …). Bitno je da kažete kako nikako ne prihvaćate takvo ponašanje. Recito što je dopušteno. Imate potpuno pravo ne biti npr. telefonski dostupni 24 sata dnevno. Ako živite u istom stanu, nije dopuštena preglasna glazba u sred noći. I vi imate svoje potrebe. Izrazite ih - imate potpuno pravo na to.
    Postavljanje granica je veoma važno.To je u emocionalnom pogledu vrlo težak posao. Bolesnik vas ne smije ugrožavati, vrijeđati, strašiti. Ako kojim slučajem doživljavate pretjerano ugrožavanje bilo kojeg člana obitelji, prijavite to policiji.

Briga za djecu u obitelji osobe s duševnim teškoćama

Bolest, liječenje, zabrinutost, često su u središtu pažnje obitelji.
Cijela kućna atmosfera je pod tim utjecajem. Kada se bolesni član obitelji osjeća dobro i ima »dobar period», onda su i svi ostali članovi obitelji u dobrom periodu. I obratno.
Možda je sva vaša pažnja usmjerena na bolesnog člana, dok su ostali zapostavljeni.
Vrlo je važno da ostaloj djeci u obitelji kažete da su i ona jednako voljena i jednako vrijedna kao i bolesni član(brat/sestra). Sigurnost da su vrijedni i voljeni često je važnija od toga da s njima provedete jednako vremena koliko i s bolesnim članom.

Što može pozitivno utjecati na odnose u obitelji:

  • Moći podijeliti misli i emocije oko aktualne situacije
  • Prihvatiti međusobne napore
  • Imati taj osjećaj da kao tim zajedno uspijevate u rješavanju problema
  • Zajedno donositi odluke
  • Prihvatiti da smo različiti i da na različite načine rješavamo probleme
  • Činiti dobro jedni drugima u svakodnevnom životu (uputiti blagi pogled, smješak, lagani dodir)
  • Zajednički planirati “slobodni prostor”( npr. supružnici planiraju vrijeme za zajedničke aktivnosti, osiguravaju vrijeme za njegu svog odnosa…).