Zahvaljujemo izdavaču LV Bayern ApK i autorici teksta gđi Evi Staub na ljubaznom dopuštenje za objavljivanje hrvatskog prijevoda brošure A tko se pita kako je meni …?

Wir bedanken uns beim Herausgeber LV Bayern ApK und der Autorin Frau Eva Staub für die freundliche Erlaubnis zur Veröffentlichung der kroatische Übersetzung der Broschüre Und wer fragt nach mir? http://www.lvbayern-apk.de/pdf/LApK_und_wer_fragt.pdf

A tko se pita kako je meni…?

Naš život ne određuju događaji, nego značenje koje tim događajima pridajemo.

Obitelj između odgovornosti i neovisnosti

Tko mene pita kako se osjećam? Koga zanima to što sa strahom očekujem dan otpuštanja iz bolnice naše kćeri, sina, partnera, majke, oca ? Vjerojatno je svaki član obitelji osobe s duševnim teškoćama ponekad pomislio nešto slično. Zamjerka koja stoji iza tih pitanja obično je opravdana. Ona u najmanju ruku pokazuje da osoba koja tako razmišlja prolazi kroz teško životno razdoblje, da se osjeća zaboravljeno i ostavljeno i da je frustrirana. Ta osoba od sebe previše traži i u opasnosti je da se preoptereti, da se žrtvuje do ruba iscrpljenosti. Psihoterapeuti i liječnici u sličnim slučajevima govore o sindromu umora. Razlog je gotovo uvijek u narušenoj ravnoteži između potrebe za neovisnošću i osjećaja odgovornosti. Mnogi članovi obitelji zaboravili su misliti na sebe ili su si to zabranili. Gurnuli su sebe i svoje zdravlje u pozadinu. Izgubili su sigurnost u sebe, samopouzdanje i hrabrost za neovisnost. Da bi prebrodila duševne teškoće svoga člana, nužno je da obitelj sagleda vlastito stanje i da prihvati svoju ulogu.

Preuzimanje odgovornosti za osobu koja ima duševne teškoće razlikuje se od situacije do situacije. Ono što je danas nužno, ne mora vrijediti zauvijek. Kroz neko vrijeme zdravstveno stanje pogođene osobe može se tako promijeniti da ona ponovno može sama odlučivati i preuzeti odgovornost za sebe. Granica između preuzimanja i nepreuzimanja odgovornosti zadaje mnoge brige obiteljima osoba s duševnim teškoćama. Zadržavanje određene neovisnosti i samostalnosti obitelji u kriznim vremenima nalik je hodu po ivici provalije.

Odgovornost

Sasvim je prirodno da članovi obitelji osjećaju odgovornost jedni za druge. Oduvijek je bilo tako i to je jedno od osnovnih načela povezanosti zajednice. U obiteljskom suživotu osjećaj odgovornosti razumljiv je sam po sebi - sve do trenutka kad nastupe duševne teškoće nekog njezinog člana. Od tog trenutka pitanje preuzimanja odgovornosti nije više tako jednostavno i samorazumljivo te neprestano dovodi do rasprava osobe koja ima duševne teškoće i članova njezine obitelji. Je li osoba s duševnim teškoćama sposobna odlučivati? Koliko je samostalna? Koliko odgovornosti možemo, štoviše moramo, preuzeti mi, njezina rodbina - možda i jedine bliske osobe? Zbog osobitosti duševnih smetnji, prirodno je da se bliske osobe u prvo vrijeme osjećaju odgovornima za sve što se događa osobi s duševnim teškoćama kao i za donošenje odluka. I sama sam se tako osjećala. Kako je došlo do toga? Naš sin je još uvijek bio vrlo psihotičan, meni je nedostajalo iskustva i današnje opuštenosti da i njemu dopustim da pogriješi, nedostajalo mi je pouzdanja u njegove preostale sposobnosti. Ali prije svega, nedostajalo mi je znanje i potreban uvid u kontekst bolesti.Trebale su mi godine da počnem opuštenije gledati na naš obiteljski život i na pitanje odgovornosti. Kao i svi članovi obitelji morala sam naučiti ne miješati se u sve, ne htjeti unaprijed sve srediti, ne htjeti preambiciozno i uz veliku predanost - zapravo preko svojih snaga - postići brzo poboljšanje, možda i izlječenje.

Članovi obitelji nisu za sve odgovorni. Njihova je zadaća poticati osobnu odgovornost člana obitelji koji ima duševne teškoće.

Nije lako biti “dobra” obitelj

Naša dobronamjerna pomoć, pružena u krivo vrijeme ili u krivoj prilici, može imati upravo suprotan učinak od onoga kojega smo željeli postići - osoba s duševnim teškoćama postat će još nesamostalnija. Nitko se ne bi trebao sramiti ako mu nije brzo pošlo za rukom razlikovati kada je pomoć potrebna, a kada ne. Jednostavnije je preuzeti odgovornost za tjelesnog bolesnika, npr. ukloniti prepreku o koju bi se slijepa osoba mogla spotaknuti.

Mnogo, mnogo teže je prepoznati kada je osobi s duševnim teškoćama potrebna naša pomoć.

Obitelj uvijek iznova postavlja sebi pitanje kako prepoznati kada osoba s duševnim teškoćama neće, a kada ne može preuzeti odgovornost. Ako neće, znači da može, ali ako ne može tada bi odgovornost za odluke trebala preuzeti obitelj. Zbog ove dileme, obitelj koju su teškoće njezinog člana ionako učinile nesigurnom, postaje još nesigurnijom. No, što ako osoba ne uviđa svoje teškoće i ne shvaća da joj je potrebna pomoć? Ako on ili ona osporava pravo obitelji da poduzme nešto umjesto nje/ njega, kako bi se spriječilo veće zlo? Obitelj se muči razmišljajući može li pomoć pružena protiv nečije volje još uvijek biti pomoć?
Neki članovi obitelji postanu bolno svjesni svog naprezanja do iznemoglosti, svog žrtvovanja, odustajanja od uobičajenog životnog stila želeći samo najbolje za svog člana s duševnim teškoćama. Ako pritom moraju doživjeti da osoba grubo odbija pomoć osjećaja se poniženo. Biti “dobra” obitelj, imati sve pod kontrolom - taj stav obitelj ne bi smjela zauzeti. Pretjerana predanost stavlja je pod pritisak, dovodi do ruba nervne i mentalne iscrpljenosti i do nutarnjeg izgaranja.
Sindrom pregaranja (burn out) strašno je stanje u kojemu nitko ne može živjeti na duži rok, koje nikome ne pomaže - ni obitelji, a još manje njezinu pogođenom članu. Simptomi pregaranja, kao što su beznađe, žalost, nemoć, obeshrabrenost prenose se na osobu s duševnim teškoćama unatoč tome što obitelj marljivo nastoji biti „sama svoj majstor“.

Spriječiti je bolje nego liječiti. To vrijedi i za sindrom pregaranja u obitelji osoba s duševnim teškoćama.

Kakva je dakle „dobra“ obitelj?

Znamo kako se “dobra” obitelj ne ponaša. To nam govori zdrav razum. Međutim, zbog posebnih okolnosti obitelji je vrlo teško promijeniti svoje emocije i stavove tako da ne škode ni noj samoj ni osobi s duševnim teškoćama.

• Tko godinama nakon pojave duševnih teškoća još uvijek uspoređuje ponašanje svog pogođenog člana s ponašanjem drugih članova obitelji,
• tko vjeruje da se period poremećaja može jednostavno izbrisati iz biografije pogođene osobe,
• tko misli da ta osoba može nastaviti svoju profesionalni put ondje gdje je bila stala,
• tko smatra da će osoba nakon oporavka ponovno biti onakva kakva je prije bila,
• i tko misli da se pritiskom i nagovaranjem na poduzimanje mjera rehabilitacije može ubrzati ozdravljenje,
  taj je malo razumio, nije u sebi proradio duševne teškoće svog člana obitelji i nije prihvatio promijenjenu životnu situaciju. On sanja o idealnoj slici te posljedično biva uvijek iznova razočaran. Njegov život određuju tobožnji neuspjesi za koje se osjeća odgovornim. Možda bi mu podrška obitelji koje su ovu životnu fazu prebrodile mogla pomoći da spozna kako je prihvaćanje prvi korak do slobodnog odlučivanje o sebi. Prihvaćanje nije pasivan čin, nije čin rezignacije, već je to čin svjesne odluke:

Prihvaćam sudbinu, ali neću dopustiti da me shrva!

Obitelj je pogođena i pretjerano emocionalno angažirana

U stalnim usponima i padovima od nade do očaja, od pouzdanja do malodušnosti, od radosti u dobrim danima do razočaranje zbog pogoršanja, obitelj gubi iz vida dobre osobine i preostale sposobnosti svog člana. Kao začarana upire pogled u svaku pojavu mogućih znakova pogoršanja. Ako je prošla kroz jednu ili više epizoda pogoršanja, obitelj se teško može oduprijeti tumačenju promjena raspoloženja svoga člana te prestrašeno naginje predviđanju kriza. Obitelj je zaboravila zadržati distancu a time izgubila i priliku da djeluje smirujuće. Je li to uopće moguće?
Obitelj je suviše emocionalno angažirana. Zapravo, bilo bi nadljudski očekivati da jednostavno zanemari simptome, strpljivo ih promatra, prečuje nerazumljivo mrmljanje, ravnodušno izdrži dane koje osoba s duševnim teškoćama provede u krevetu, zanemari njezino povlačenje nalik autizmu i pokušava ostvariti komunikaciju, na agresiju i vrijeđanja slegne ramenima i pripiše ih simptomima poremećaja. Sve se to povremeno može učiniti i podnijeti.

Međutim, sasvim je normalno da nam zastrašujući i iritirajući simptomi uvijek iznova zadaju mnoge brige.

Moja uloga kao člana obitelji osobe s duševnim teškoćama

Najprije moram razmisliti o vlastitom stavu prema duševnim teškoćama člana obitelji. Koju ulogu želim preuzeti i mogu li je preuzeti? Što je dobro za člana obitelji, a što za mene? Teorija i praksa uče nas da se prekomjerna skrb može nepovoljno odraziti na tijek duševnih teškoća jednako kao i zanemarivanje.
Slikovito govoreći, obitelj ne bi trebala biti “noge pacijenta, već štake, na određeno vrijeme, dok osobi trebaju. Štake koje može odložiti kad je sposobna samostalno hodati ili pak ponovno uzeti kad joj samostalan hod teško pada. Ono što na prvi pogled izgleda kao uskogrudnost, zapravo je unutarnja snaga obitelji, a svjesno djelovanje čini ju slobodnijom. Ljubav za člana obitelji s duševnim teškoćama ne pokazuje se niti pretjeranom brižljivošću niti bespogovornim trpljenjem, npr. verbalnog zlostavljanja. Ljubav se pokazuje razumijevanjem i strpljivim usmjeravanjem osobe s duševnim teškoćama prema samoodgovornosti.

Odgovornost vs. nepružanju pomoći

Odgovornost ima i svoju suprotni pol - nepružanje pomoći. Vjerojatno je svaka obitelji već bila u situaciji da treba donijeti odluku hoće li prihvatiti odbijanje terapije svog člana s duševnim teškoćama, hoće li popustiti pred njegovim molećivim pogledom ili će pozvati profesionalnu pomoć mimo njegove volje.
Bilo kako bilo - sumnje u ispravnost odluke javljaju se uvijek naknadno. Kakva je odluka bila, znat ćemo zapravo tek kasnije. Kod duševnih poremećaja nije lako predvidjeti očekivani učinak neke mjere. Tako obitelji ne preostaje ništa drugo nego primijeniti metodu pokušaja i pogreške, s neizvjesnim ishodom - svaki put iznova: pokušaj i uspjeh ili pokušaj i pogreška. Pitanje o nepružanju pomoći postavila sam u jednom intervjuu za list Bavarskog saveza udruga obitelji osoba s duševnim teškoćama dr. Bäumlu, primarijusu Psihijatrijske klinike Sveučilišta u Münchenu.

Evo njegovog odgovora: “Želio bih da je uz mene netko tko će imati hrabrosti uputiti me u bolnicu i protiv moje volje. Ne bih želio da me se tjednima ili čak mjesecima jednostavno ostavlja u vrlo lošem psihičkom stanju uz obrazloženje „on to ne želi“. To mi je užasna predodžba. Danas je poznato da neliječena shizofrena psihoza uzrokuje određenu iscrpljenost zdravih živčanih stanica u tijelu. Istodobno, postoji opasnost da netko tko se kreće u akutnom psihotičnom svijetu ugrožava mnoge društvene kontakte, ugrožava normalni svakodnevni život i da nenamjerno postaje samotnjakom.” Glede postupanja svojih kolega rekao je:” Ostati samo kod kratke ponude liječenja i reći, ako ne želite, to je vaša stvar, mislim da to graniči s nepružanjem pomoći“.

Ne postoje gotovi recepti za teške situacije. Pomoći mogu iskustva obitelji koje su proživjele slično.

Znanje nas čini sigurnijima

Postoji samo jedan način, kako balansiranje između odgovornosti za člana obitelji i obiteljske neovisnosti učiniti sigurnijim. Taj put vodi preko boljeg upoznavanja poremećaja i prikupljanja informacija od svih uključenih - od stručnjaka, od osoba s iskustvom psihijatrijskog liječenja , a ponajprije u razgovorima s članom obitelji koji ima duševne teškoće. Nažalost, od nadležnih stručnjaka teško je dobiti stručne informacije pa se nužno nameće pitanje njihove odgovornosti.
Korisne savjete o tome kako se ophoditi s odgovornošću i neovisnošću mogu pružiti obitelji koje su u sličnom položaju, grupe uzajamne podrške i osobni razgovori. I ovdje vrijedi pravilo: nema gotovih rješenja!

Kako prekinuti začarani krug osjećaja krivnje?

Što više odgovornosti obitelj preuzme – ili misli da mora preuzeti - to osoba s duševnim teškoćama postaje nesamostalnija. Zarobljena u vlastita očekivanja i nerijetko u društvene norme, obitelj se na kraju brine za sve, gubi osjećaj za sebe i za granicu vlastite opteretivosti.
Potrebno je mnogo samopouzdanja da bi se bez osjećaja krivnje moglo stati uz svoje potrebe. Iz osjećaja krivnje stalno pokušavamo nešto popraviti - sve do odustajanja od samih sebe. Ali, time u obiteljskom suživotu ništa ne biva bolje. Naprotiv, sve postaje još usiljenije i neslobodnije. Duševne teškoće člana obitelji tako se neće smanjiti. Zbog bezuspješnosti naših pokušaja, osjećaji krivnje stalno se obnavljaju i na kraju cijeli se naš život sastoji od osjećaja odgovornosti. Gubimo sebe. Zbog nesebičnosti kojom se žrtvujemo za člana obitelji s duševnim teškoćama gubimo svoju samostalnost pa ni njemu ne možemo više biti potpora.

Premda je usko vezana s odgovornošću, krivnja općenito nema što tražiti u psihijatriji.

A što je s odgovornošću zakonodavca da u sustavu zdravstvene zaštite svima osigura jednak položaj? Što je s odgovornošću države da se pobrine za primjerenu zdravstvenu skrb dostupnu svima bez razlike? Država je dužna brinuti se za bolesne i za osobe s invaliditetom. Tu dužnost imaju i jedinice lokalne samouprave. Ublažavanje patnji i nevolja, zaštita obitelji, uključivanje osoba s invaliditetom u život zajednice - ta načela ucijepljena su u svijest društva i zajamčena našim ustavom i zakonima. I obitelji osoba s duševnim teškoćama imaju pravo na zaštitu.

Tko ne uvažava vlastite potrebe, s vremenom gubi samopoštovanje i na kraju izgubi i sebe sama.

A tko pita nas, pogođene obitelji?

Uloga obitelji u psihijatriji se promijenila. Unatoč značajnom poboljšanju terapije, npr. u liječenju shizofrenije, mnoge osobe ne uspijevaju voditi samostalan život. Više od polovice svih ljudi s duševnim teškoćama živi u obitelji [ 1 ] I unatoč suvremenim lijekovima i socijalno-psihijatrijskoj skrbi, mora se računati s ponovnom pojavom teškoća. Relapsi bi bili još češći kad obitelji ne bi podržavale, ohrabrivale i motivirale za terapiju. Obitelji žele i mogu pomoći u svladavanju duševnih teškoća. One to rade dobrovoljno, ali ne žele imati osjećaj da se na njih računa bez prethodnog pitanja. Obitelji žele samostalno odlučivati o stupnju podrške te suodlučivati o planiranim mjerama rehabilitacije svojega člana. Za obitelj se danas kaže da je koterapeut , tj. na nju se gleda kao na nekoga tko je suodgovoran za održavanje spremnosti na terapiju i za provođenje terapijskog plana. Neprimjetno, a da ju se ne pita, a često i ne savjetuje, obitelj postaje pomoćni terapeut bez „otkaznog roka“. Istini za volju, prijašnje generacije na koje se često gledalo kao na „smetala“ u terapiji, zavidjele bi nam na toj ulozi. No, uloga koterapeuta nadilazi mogućnosti pogođenih obitelji, tim više što gotovo da i nemaju nužnu podršku.

Uključivanje obitelji

Obitelj je važna karika u lancu psihijatrijske skrbi;npr. prijeko je potrebno da skrbi o svom članu po otpuštanju iz bolnice. Stoga bi obitelji trebalo dati određenu mogućnost sudjelovanja u odlukama. Obitelji očekuju da se uzmu u obzir njihove konkretne životne prilike i mogućnosti skrbi o osobi s duševnim teškoćama. Željela bih to objasniti na primjeru prakse otpuštanja pacijenta iz psihijatrijske bolnice: Svaka promjena mjesta, svaka promjena okruženja, osobi s duševnim teškoćama teško pada. To je kritičan trenutak. Otpuštanje iz bolnice stresan je događaj ne samo za osobu s duševnim teškoćama nego i za njezinu obitelj. Da bi taj korak bio što uspješniji, potrebno je obitelj uključiti u pripreme za otpuštanje iz bolnice.To praktički znači da bi obitelj trebalo pitati može li -u organizacijskom, prostornom, psihičkom smislu- preuzeti daljnju brigu o svojemu članu i je li na to pripremljena. Zajednički pripremiti otpuštanje iz bolnice (u trijalogu liječnik-pacijent-obitelj) znači uzimati ozbiljno i pacijenta i obitelj i dati im mogućnost suodlučivanja.
Nema sumnje da između bolnice i obitelji postoji komunikacijski jaz. On je mnogo dublji i ima dramatičnije posljedice nego li npr. jaz među ustanovama koje profesionalno skrbe za osobe s duševnim teškoćama. Prevladati jaz između bolnice i obitelji apsolutna je nužnost! To je logična posljedica psihijatrijske reforme i neizbježan preduvjet za uspostavljanje psihijatrijske skrbi s težištem na ambulantnom liječenju. Otpustiti pacijenta nakon duljeg boravka u bolnici u nepripremljenu obitelji ravno je stručnoj pogreški!

Otpuštanje iz bolnice stresan je događaj za osobu s duševnim teškoćama i za njezinu obitelj.

Obitelj - nezaobilazan partner

Poštivati pravo obitelji na samoodređenje i suodlučivanje nije samo moralna dužnost nego je i ekonomski opravdano. Time se naime čuva zdravlje i učinkovitost obitelji. Liječenje duševnih smetnji skupo je. Pritom manji dio troškova otpada na izravne troškove liječenja (plaće liječnika, lijekovi, itd.) dok veći dio čine neizravni troškovi poput troškova bolovanja, prijevremenog umirovljenja, dnevnih boravaka, zaštićenog stanovanje itd., na što otpada dvije trećine ukupnih troškova. Upravo u tom području obitelji pružaju usluge koje društvo iz bilo kojih razloga ne može ili ne želi pružiti. Kada bi one odbile to činiti, u zdravstvenom i socijalnom sustavu nastali bi dodatni milijunski troškovi. Već samo ovaj ekonomski učinak pruža obitelji itekako dobar razlog za samouvjeren nastup i za suvereno iskazivanje svojih potreba. Budući da javna sredstva nisu dovoljna, pogođene obitelji obično nemaju drugog izbora nego da „uskoče“ i da se same nose s duševnim teškoćama svoga člana, da se brinu o kontinuitetu terapije, osiguravaju zaštićeni prostor i još štošta drugo. One to rade iz ljubavi prema svome članu, do granica svojih snaga, a često i preko njih. Unatoč tomu, obitelji ne mogu biti nadomjestak za nedovoljne, neadekvatne i nefunkcionalne strukture kojima je povjerena skrb za osobe s duševnim teškoćama. Stoga treba zapitati političare i one koji planiraju psihijatrijsku skrb: Tko se pita o opteretivosti obitelji? Što se događa s obiteljima ako moraju na sebe preuzimati sve više i više obveza skrbi? Podizanje razine svijesti o tome kao i zastupanje interesa obitelji zadaća je organiziranih grupa podrške obitelji osoba s duševnim teškoćama na lokalnoj i državnoj razini. One ukazuju na nedostatke u skrbi, pogreške u planiranju kao i na zakone koji se u praksi ne provode te zahtijevaju sustav skrbi i društveno uređenje prilagođeno kako osobama s duševnim teškoćama tako i njihovim obiteljima.

Svi želimo da nas se pita, pa i onda kad zapravo ne možemo reći „Ne“!

Neovisnost i sloboda djelovanja

Neovisnost je samo relativna vrijednost i gotovo nikad nije suprotnost odgovornosti. Nitko ne može živjeti potpuno neovisno. Uvijek postoje okolnosti koje nas prisiljavaju na djelovanje i na zauzimanje stava. U životu postoje stanja - npr. bolesti - koja nisu u našim rukama i o kojima ne možemo samostalno odlučivati. Mi općenito dobro podnosimo neki kratak period u kojemu ne možemo samostalno odlučivati ili barem suodlučivati. Možda se u takvim situacijama čak osjećamo osobito sposobnima, poput „junaka“ koji mogu mnogo izdržati. Pritom nam pomaže ako vidimo svjetlo na kraju tunela. Osim toga, vrlo je važno da dobrovoljno prihvatimo ono što ne možemo promijeniti. Obitelji ne trpe samo zbog svakidašnjih opterećenja izazvanih duševnim teškoćama svoga člana. Ukupna situacija ih čini nesigurnima, osjećaju se napuštenima, reagiraju na simptome iako na njih ne mogu utjecati. Obitelji često gube povjerenje u svoje sposobnosti i hrabrost za neovisnost.

Mora li se to dogoditi? Moraju li se bliske osobe osjećati poput šahovskih figura u igri čija pravila ne razumiju i čiji rezultat ne poznaju, ne osjećaju. Šahovske figure mogu negodovati i svađati se sa sudbinom te polako postati depresivne. Time neće promijeniti svoju situaciju! Ali, obitelj također može prihvatiti svoju ulogu i igrati s povjerenjem u sebe i u svog suigrača. Ogorčenost i negodovanje ničemu ne koriste, već štete svima. Ako obitelj prihvati teškoće pogođenog član, tj. ako stekne uvid u poremećaj i ponešto o tome nauči - makar o tomu može samostalno odlučiti - moći će odlučiti u kojoj mjeri će dopustiti da simptomi duševnih teškoća njezina člana utječu na obiteljski život.

Paziti na svoje potrebe

Nema sumnje da članovi obitelji snose odgovornost i za sebe same. Klaus Dörner [ 2 ] jasno kaže: „Učinite onoliko koliko mislite da je dobro u prvom redu za vas, a tek onda za osobu s teškoćama“. Mnogim članovima obitelji ovaj će se savjet učiniti nemogućim. Kako ga ostvariti u svakodnevici? Obitelj ne može tek tako „preko noći“, bez grižnje savjesti stati uz svoje potrebe. Teško je biti u ulozi pomagača, a ne dati se iskorištavati. Doista, potrebno je steći određeno iskustvo da bi se članovi obitelji mogli osjećati istinskim pomagačima, a istovremeno teret rasporediti na više ramena. Vrijedi pokušati. Gotovo uvijek naći će se pomoćnici, čak i tamo gdje ih se ne bi očekivalo. Poznato je da je osobi s duševnim teškoćama potrebno uravnoteženo okruženje kako bi se mogla ponovno stabilizirati. Nervozna, preopterećena, iscrpljena obitelj malo joj može pomoći. Naprotiv, stres može samo naškoditi.
I ne samo to. Tako osjetljivu osobu dodatno opterećuje i osjećaj da obitelj zbog nje nema više slobodnog vremena, da zbog nje odustaje od svojih hobija ili da je uzrokom zdravstvenih problema svojih bližnjih. I osoba s duševnim teškoćama više voli biti okružena opuštenim, stabilnim osobama, osobama koje se ponekad i nasmiješe. Obitelj će u teškim situacijama moći ostati opuštena ako nauči kako rasporediti svoje snage te kako i gdje ih može obnoviti. Tada će joj poći za rukom u nutrini učiniti korak natrag i s distance odlučiti hoće li se umiješati, mora li preuzeti odgovornost ili će možda pogođenoj osobi dati šansu, iskušati njezinu hrabrost i njezinu opteretivost u preuzimanju odgovornosti za samu sebe.

Razdražljiva i nervno preopterećena obitelj stvara stres. Stres, međutim, šteti osobi koja ima duševne teškoće.

Sve u svemu…

Tko slobodno odlučuje o svom životu mora i drugima priznati isto pravo, tj. moje samoodređenje ima granicu ondje gdje dodiruje ( ili čak povređuje) granicu druge osobe. To vrijedi i za samoodređenje osoba s duševnim teškoćama, ako žele da ih se uzima ozbiljno. Samoodređenje može biti ograničeno nutarnjim i vanjskim, trenutno nepromjenjivim okolnostima. Odgovornost i samoodređenje nisu suprotnosti, već se uzajamno uvjetuju i nadopunjuju ako:

• se informiramo o kontekstu duševnih teškoća
• se potrudimo objektivno promotriti svoju sudbinu i stvarna opterećenja
• se oslobodimo od pretjeranih očekivanja
• ne postavljamo preambiciozne ciljeve
• naučimo imati povjerenja u vlastite sposobnosti
• samouvjereno tražimo nekoga tko će nam pomoći u svladavanju svakodnevnih opterećenja i u donošenju odluka

Da bi mogla slobodno odlučivati o sebi, obitelj ne bi smjela postati taocem svojih vlastitih, naučenih, građanskih, a ponekad i malograđanskih vrijednosnih shvaćanja i predodžbi o životnim ciljevima koje bi osoba s duševnim teškoćama trebala postići. Naš cilj ne bi trebala biti ni urednost, ni blagostanje, niti frajer mirišljive kose u elegantnom odijelu, nego prije svega zadovoljstvo osobe u „niši“ u koju
se smjestila. Neuredan stan nije katastrofa. Katastrofa je očaj osobe koja gubi svoje „carstvo“, svoju „domovinu“, kad je obitelj po svaku cijenu hoće odatle izvući. Ne možemo mi upravljati njezinim životom. Samo ona to može!

Ništa više nije kao prije

Duševne teškoće ne zahvaćaju samo duboko u život pogođene osobe, već pogađaju i sve ostale članovi obitelji. Svatko ih drugačije doživljava i drugačije prorađuje: djeca čiji roditelj ima duševne teškoće trpe drugačije od roditelja kojima je sudbina dodijelila dijete s duševnim teškoćama, braća i sestre pak trpe na svoj način. Svima se mijenja kvaliteta života. Spremnost ili nespremnost pogođene osobe da pridonese poboljšanju svoje situacije, njezina sposobnost da prihvati poteškoće ili da poriče stvarnost, odražavaju se na obiteljsku klimu, tj. na zadovoljstvo, opuštenost, prisnost a time i na kvalitetu života svakoga člana obitelji. Sudbina obitelji neraskidivo je povezana sa sudbinom njezina pogođenog člana. Obitelj silovito pogađaju neobična emocionalna stanja osobe s duševnim teškoćama, bilo da je riječ o jakim bezrazložnim strahovima, depresivnim raspoloženjima, agresivnosti ili o povlačenju iz zajednice. Ponekad je osjećaj gubitka kvalitete života tako intenzivan da oni koji ne moraju ostati u obiteljskoj zajednici, nerijetko prvom prilikom iz nje odlaze.
Navikavanje obitelji na novu situaciju bolan je i dugotrajan proces. Sve biva teže ako se obitelj s time mora sama nositi. Ali, Bogu hvala postoje i grupe podrške. Kvaliteta življenja ne nastaje ispunjenjem svih želje i uklanjanjem s puta svih teškoća. Subjektivni osjećaj kvalitetnog življenja nastaje tako što obitelj ne pokušava učiniti nemoguće, već čini ono što je moguće.

Izići na čistac sa sobom

Kakav zaključak izvući i svega što je rečeno?

• Iskreno se oprostiti od idealizirane slike osobe koja ima duševne teškoće
• Naučiti prihvatiti! Time se štedi energiju, postaje opušteniji i čuva zdravlje.
• Ne svađati se sa sudbinom, ne poricati, ne rezignirati i ne vjerovati u čuda – razočaranje bi nas moglo šokirati.
• Voljom i hrabrošću da sama sebi pomogne, obitelj se može suprotstaviti dojmu da je pregažene duševnim teškoćama svog člana. I to je jedan od načina slobodnog odlučivanja o sebi. Kukanje nad propuštenim prilikama i neostvarenim vizijama ne pomaže i ne mijenja ništa, osim što para srce. I osoba s duševnim teškoćama pati zbog promijenjene perspektive i možda poneka njezina iznenadna reakcija dolazi iz spoznaje : „Zapravo bih mogao, ali nikada neću moći.“
• Oduprijeti se neodoljivom porivu uspoređivanja s drugim „zdravim obiteljima“. Osloboditi se vrijednosnih predodžbi poput: uspješan, brz, u dobroj formi, okretan… kojima nas mediji i reklame obmanjuju, a naši ih prijatelji zamalo savršeno ostvaruju.
• Stvoriti vlastito mišljenje i napustiti široki put predrasuda koje nas hoće uvjeriti da smo sami krivi za sudbinu koja nas je snašla. Tako se ostvaruje vlastita – a ne uobičajena - kvaliteta života.
• Svaka situacija je drugačija i tijek poteškoća različit je, ali općenito se može reći da je za svih dobro ako se osobi koja ima duševne teškoće prepusti više odgovornosti, ako ona to hoće. Ukažite joj povjerenje! I rekonvalescent ima pravo na vlastita iskustva i pravo da iz njih uči.
• Obiteljske snage nisu neiscrpne. Da biste ostali zdravi morate otkriti gdje su izvori vaše snage.Opustite se, s vremena na vrijeme otiđite na izlet, slušajte glazbu, uživajte u dobroj hrani, ponovno naučite da je sve to također dio života.

Kako do „obiteljske mudrosti“?

Obitelj koja se brine za osobu s duševnim teškoćama nenamjerno i neprimjetno klizi u mučnu situaciju. Nije više slobodna, nema drugog životnog sadržaja do li brige o svom pogođenom članu do te mjere da se identificira s njim, ne dopušta sebi nikakav predah, odmor, živi s fazama duševnih teškoća svog člana. Ipak, do toga ne mora doći. Svatko tko svoju obiteljsku situaciju opisuje riječima: „Dobro sam kad je osobi s duševnim teškoćama dobro“, trebao bi pripaziti na sebe. To je opasna izjava! Ona upućuje na to da je dotična osoba cijeli smisao i sadržaj svog života učinila ovisnim o zdravlju člana obitelji s duševnim teškoćama. To je povremeno moguće, ali ne u slučaju skrbi za osobu s kroničnim teškoćama i na duže vrijeme. Drugim riječima: „Samo ako sam ja dobro, mogu se pobrinuti da i osoba s duševnim teškoćama bude dobro.“ Obitelj se tako oslobađa od prevelike odgovornosti koju je sama sebi natovarila. Poruka glasi: Pazi na sebe samu/og - u vlastitom interesu i u interesu osobe s duševnim teškoćama!
Samosvjesno pristati na ulogu člana obitelji s duševnim teškoćama, promijeniti vrijednosna poimanja, osloboditi se mišljenja onih koji nemaju psihijatrijskog iskustva - preduvjeti su da bi se obitelj oslobodila osjećaja bespomoćnosti kako bi mogla agirati umjesto da mora samo reagirati.
A kada se na našem putu pojave kameni spoticanja - i ne samo kameni, već čitave gromade - obitelj će, nakon što je iskoristila sve dostupne informacije, smoći snage i hrabrosti odlučiti hoće li ih maknuti, hoće li ih preskočiti ili jednostavno zaobići.Tako će steći osjećaj da je slobodno preuzela odgovornost i zadržala dio slobode odlučivanja. Put do ovakve „obiteljske mudrosti“ veoma je dug.
Ipak, na tomu možemo raditi. Možemo raditi na sebi! Isplati se - zbog vlastitog zdravlja i zadovoljstva.

[1] Nema službenih podataka o tome koliki postotak osoba s duševnim teškoćama u Hrvatskoj živi u obitelji, a prema Izvješću o osobama s invaliditetom HZJZ-a (2017.), više od 80% osoba s invaliditetom živi u obitelji (op. prev.).
[2] Njemački liječnik, psihijatar. Najprominentniji i neumorni promicatelj psihijatrijske reforme u Njemačkoj (op. prev.).

Izvor:

http://www.lvbayern-apk.de/pdf/LApK_und_wer_fragt.pdf (pristupljeno 4.3.2020.)

Prijevod: Lica duše